विटोरिया मार्चियोली, ब्राजील की 9 वर्षीय लड़की, ‘ट्रेकर कोलिन्स सिंड्रोम’ नामक डिसऑर्डर से ग्रस्त है जो कि चेहरे की ४० हड्डियों को विकसित होने से रोकता है। इस विकलांगता के बावजूद उसके माता-पिता ने उसका प्यार और देखभाल के साथ उसका पालन पोषण किया. उनके परिवार ने हाल ही में उसका नौवाँ जन्मदिन मनाया।

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विटोरिया की चुनौतियाँ

उसको पालना पोसना माता-पिता के लिए आसान नहीं रहा है। डॉक्टरों की उसके लम्बे समय तक जीवित न रहने की आशा के बावजूद भी उसके विकृत चेहरे के कारण माता-पिता को समाज से बहुत कुछ सुनना पड़ा.

“हमें अपनी बेटी के रूप के कारण लोगों द्वारा मौखिक रूप से समाज में अस्वीकृत किया गया और हमारे साथ दुर्व्यवहार हुआ, पिता ने न्यूज़.कॉम.ऐयू को बताया। इसके अलावा, बच्चों ने हमारी दूसरी बेटियों को भी विटोरिया की उपस्थिति के कारण ताना मारा.

“विटोरिया को हर तरह की देखभाल, स्नेह और संभव प्रेम जो हम उसे दे सके हैं वो प्राप्त होता है, हर दिन हम जितना भी हो सकता है उसकी मदद करने की कोशिश करते हैं।” – पिता

कभी-कभी, वे हर तीन घंटे में पोषक तत्वों को एक ट्यूब के माध्यम से उसके पेट में पहुंचाने के लिए जागते हैं।

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यह स्थिति 50,000 लोगों में केवल 1 व्यक्ति को प्रभावित करती है।

डॉक्टरों ने इस चमत्कार का श्रेय लड़की के माता-पिता को दिया है। वे उसे एक बेहतर जीवन देने के लिए उसके इलाज के लिए धन जुटाते रहे हैं। विटोरिया की अभी तक आँखें, मुंह और नाक के पुनर्निर्माण के लिए 8 सर्जरी हो चुकी हैं जिसमें से एक तो मोटर कार्य को प्रोत्साहित करने के लिए है।

पिता कहते हैं,

“विटोरिया को हर तरह की देखभाल, स्नेह और संभव प्रेम जो हम उसे दे सके हैं वो प्राप्त होता है,  हर दिन हम जितना भी हो सकता है उसकी मदद करने की कोशिश करते हैं।”

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उन्हें उम्मीद है कि भविष्य में, मानवता में लोगों के प्रति उनके रूप, त्वचा के रंग, जाति और धर्म से स्वतंत्र होकर अधिक प्यार होगा।

महान इच्छा शक्ति और साहस जो प्राप्त कर सकता है उसका एक उदहारण  है – ये लड़की। हम ऐसे माता-पिता को भी नमन करते हैं, जो सामान्य जीवन जीने में उनकी मदद करने के लिए कोई कसर नहीं छोड़ रहे हैं।

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